Berättelsen om Edith

Edith är 3,5 år gammal. Hon är en envis, modig och tuff flicka som föddes med en hjärnskada som innebär att hon har mikrocefali (liten huvudomkrets), pontocerebellär hypoplasi (missbildning av hjärnbryggan) och allmän utvecklingsförsening. Hon har både grova- och finmotoriska svårigheter och är mycket rastlös. Hon kan varken krypa eller gå. Hon störs av ett uttalat utdöendemönster och har många spänningar. Hon är också påverkad kognitivt och kan ännu inte prata.

Edith har sin pappa, sin mamma och en storasyster. Vi ville och behövde ta ansvar för Ediths utveckling och bättre välbefinnande, så vi valde att hemträna henne när hon var 2,5 år gammal. Sedan ett år tillbaka har vi organiserat en balanserad och stimulerande daglig rutin och träning för henne som uppfyller hennes behov av motion och kärlek. Med tanke på Ediths allvarliga hjärnskada är ett intensivt tillvägagångssätt och 1:1-hjälp med fokus på Ediths utveckling det som hjälper henne bäst. Hon går på ett särskilt dagis två dagar i veckan, där hon får uppleva att hon ingår i en daglig rutin tillsammans med andra barn.

Vi har kommit längre än vi vågade hoppas på under det senaste året. Vi har lyckats skapa en dag med utrymme för Edith och som är organiserad enligt hennes energi och rytm. Edith kämpar och visar oss varje dag sin outtröttliga vilja och mer och mer av sin personlighet med sina egna önskemål och behov. Hon har till exempel rest sig upp för att sitta och kan nu sitta själv. Detta är en stor seger här hemma! Hon kan nu äta mat med grövre och fastare konsistens. Hon är medicinfri. Socialt har hon gått framåt mycket och kan nu delta i många fler aktiviteter utanför huset och umgås med fler människor utan att bli våldsamt överstimulerad och reagera i flera dagar efteråt.

Edith har vissa hjälpmedel som är nödvändiga för hennes vardag och deltagande i dagliga aktiviteter. I samarbete med kommunens barnarbetsterapeuter har vi identifierat de hjälpmedel som hjälper Edith.

Vi är nöjda med hennes Zitzi Delfi Pro sittsystem och underrede från Anatomic SITT, som hon använder vid alla måltider, när hon bläddrar i en bok, sitter med annan taktil stimulans eller när vi kör upp efter storasyster i skolan. Den ger henne en korrekt sittställning och lugnar hennes kropp så att hon kan koncentrera sig på att använda sina resurser till andra saker. Anatomic SITT:s konsult har justerat och ställt in sittsystemet och har stor kompetens och erfarenhet av hjälpmedlen och målgruppen.

Hälsningar Mette - Ediths mamma